是說已經好久好久都沒有記錄雙圓的近況了
翻了一下之前的最後一次紀錄居然是她們6個月的時候
那時我的2個小寶貝正在長庚做檢查
之後也確診2位都是罕見疾病的患者
雙圓罹患的罕見疾病學名為~進行性家族性肝內膽汁滯留症
想知道這個病症的去估狗一下就可以知道得很清楚了
在這我就不再累述了
只記得當時我的心情真的是亂糟糟
幾乎每天除了哭也還是哭
只覺得老天爺好愛跟我們開玩笑
從懷孕到生產已經遇到了好多好多倒楣的事
偏偏這時候又宣告女兒是罕見疾病的患者
當下我真的不知道能怎麼辦了
所以也因為真的是沒心情了
加上相機也不是多好的相機
要拍活潑好動的小孩還真是考驗我的技術
種種種種的原因之下雙圓倒是很少出現在部落格當中
只是沒想到這一晃眼也已經1年半過去了
當然在這當中一樣發生了很多事
先是搬離桃園,小女兒開刀,之後爸爸走了
真不知道什麼時候才能有平靜生活的這一天
每次只要一到新年心裡總不免會有今年要過得比去年還要好的願望
只是似乎還沒實現一年就這麼的過完了
所以每年就是一直重複一樣的新年新希望
轉眼到現在一年又過了三分之一去了
因為我們家沒有車的關係
所以我和老爺很少帶雙圓出門
所以現在感覺雙圓還是蠻怕生的
我決定再來天氣好轉之後我一定要帶他們出去晃晃
不過因為我不會騎車的關係所以還是只能在家附近走走
有時候假日我會喜歡去sogo逛逛
很想帶著雙圓出門一起去
不過她們實在是好愛哭好愛鬼叫
而且要老爺騎摩托車帶著我和她們倆
我實在覺得我對台灣的交通沒有信心感覺真危險
真是希望之後能趕快買台車啊!!
因為膽汁滯留的關係所以雙圓的皮膚看起來很黃
包括眼白的部分也是黃黃的
有時候我很懶得帶她們出門的原因除了難控制之外
而是雙胞胎似乎走到哪總是會特別引人注目
加上不知道的路人總是會以為他們是一般黃疸
問東問西之外又給一堆鳥建議
我實在是很懶得多解釋
畢竟我也不認識這些人總不能來一個我解釋一次
我真的沒有那麼多的耐心
我知道大家或許是好意要告訴我什麼方法或是偏方的
但是我心裡很清楚地明白
雙圓她們是罕見疾病~是一輩子都不會好的罕見疾病
所以大家的好意我心領就好畢竟沒啥幫助
小芋圓和小粉圓都已經開過刀了
每個月都要定期回林口長庚回診(好折騰)
因為這個病症在台灣的病例真的很少
所以這也是參考國外的做法
希望能讓她們倆的黃疸指數不要再這麼高
這樣吸收才會比較好
不然體型總是比同齡的還要小一號
真是希望有一天可以看到她們回復嬰兒時期的白皙肌膚
不過這個願望我看也很難實現啊!
說了這麼多還是跳回到她們滿2歲生日的那一天吧!
生日那天我們並沒有幫雙圓買蛋糕慶祝
因為我知道她們倆啥都吃一點吃一點
剩下的又是累到我和老爺倆要幫忙解決
想想還是明年等她們再大一點再說吧!!
幸好那天天氣不錯就帶她們到附近的公園走走
從她們出生以來其實我都沒特別幫她們買過什麼新衣服
大概也是沒心情吧!!衣服就都是撿大家的恩典牌
照片中很難得的雙圓居然穿一樣的新衣服
這就要感謝雙圓的姑姑囉!!
這一套是今年過年姑姑買給她們的新衣服
再不找機會穿也怕之後會穿不下
瞧瞧這2個小妞光吃餅乾就吃得這麼津津有味
其實她們倆的個性真的是天差地別
以後有機會再不定時紀錄一下
不過因為我實在是很懶
希望不要又變成空頭支票才是
我想每個當父母的不外乎就是希望自己的寶貝身體健康
我和老爺當然也不例外
只要她們可以平平安安的健康長大
其他的什麼苦真的是牙一咬就過去了!
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